È entrata in contatto con l’Aidel22 (associazione dedicata alla ricerca sulla delezione del cromosoma 22) mossa da quell’istinto di mamma e nel giro di qualche anno ne è diventata referente del Piemonte. Chiara Rispoli, settimese, è oggi la referente regionale di un’organizzazione che ha una mission tanto complessa quanto fondamentale: rompere il muro del silenzio intorno alla sindrome di DiGeorge (condizione congenita dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma 22), facendo da ponte tra la ricerca scientifica, le istituzioni e le famiglie. «Nell’ottobre 2023 hanno diagnosticato a mio figlio Enea la sindrome DiGeorge e mi sono subito messa a cercare informazioni sulla patologia. Così, ho trovato questa associazione e mi sono iscritta come socia – racconta Rispoli -. Ho avuto la possibilità di accedere a protocolli medici rigorosi, a webinar con importanti ricercatori. E attraverso questa realtà ho avuto la possibilità di far organizzare ad Enea un day hospital al Bambin Gesù di Roma».
Dal supporto ricevuto all’impegno come referente regionale
Un percorso che ha permesso alla mamma di ricevere non solo assistenza informativa e sanitaria, ma anche un importante supporto emotivo. «Questa associazione mi ha aiutata molto, anche perché ho avuto modo di trasmettere tutte le informazioni sia al pediatra del bambino che alle sue educatrici», argomenta Rispoli che, dopo un periodo trascorsa da socia, è stata nominata referente regionale dell’associazione. «Mi si è presentata questa possibilità in seguito alle dimissioni dell’ex referente. In quel momento – racconta – ho capito che mettendomi in prima linea potevo fare molto di più sia per Enea ma anche per tutto il territorio».
Il convegno al San Luigi e la Torre illuminata di rosso
Un impegno che, in questi mesi, si è tradotto in una fitta rete di relazioni istituzionali e nella partecipazione al Tavolo socio-sanitario del Comune di Settimo. «Il 28 novembre abbiamo in programma un convegno al San Luigi dal titolo “Dalle esperienze alla rete – Famiglie, genetica e professionisti nella presa in carico delle malattie rare complesse”. È un momento di confronto importante e abbiamo invitato anche l’assessore ed un pediatra del territorio», illustra la referente che proprio nei giorni scorsi ha scritto anche al Comune di Settimo per chiedere di illuminare la Torre di rosso domenica 22 novembre, in occasione della Giornata Internazionale della Delezione del Cromosoma 22.
I progetti futuri e l’appello alle famiglie del territorio
Tutte iniziative che puntano a sensibilizzare una patologia di cui si parla ancora troppo poco. «Ci sono progetti diversi, tra cui anche la web Radio Aidel2022, che nelle scorse settimane ha ricevuto l’apprezzamento addirittura del presidente Mattarella. A me, personalmente, l’associazione ha fornito strumenti preziosi. Mi sono lanciata in questa sfida e ho in mente diverse attività, comprese delle giornate tra figli e soci nelle fattorie didattiche. Quello che per me è importante è che si sappia che esiste questa realtà. Per questo – chiosa – voglio lanciare un appello a tutte le famiglie del territorio: se ci sono nuclei con bambini, ragazzi o adulti che convivono con la sindrome di DiGeorge, possono mettersi in contatto con me via mail a questo indirizzo: piemonte@aidel22.it . Ci teniamo davvero a fare rete e a supportarci a vicenda. Come associazione, l’obiettivo è accogliere e ascoltare le famiglie del territorio, raccogliere i loro bisogni, tenere i contatti con i medici e i centri sanitari di riferimento in Piemonte, e organizzare eventi locali di sensibilizzazione e raccolta fondi per far sì che nessuno si senta solo».